Angelmanforeningen

Angelmanforeningen blev stiftet i 1995 af forældre til personer med Angelman syndrom. Foreningen består i dag af ca. 70 familier, hvor både mindreårige og voksne med Angelman syndrom er repræsenteret.

Alle, der har interesse for Angelman syndrom, kan blive medlem af foreningen, og det koster pt. 350,- kr. om året - hvad enten det drejer sig om enkeltpersoner eller familier. Institutioner, pårørende, virksomheder samt venner og bekendte er meget velkomne til at blive støttemedlemmer, hvor kontingentet er 300 kr om året.

Hvert år arrangerer Angelmanforeningen 'træf' for angelmanpersoner og deres familier, bl.a. kan nævnes familieweekend, sommerhusophold, ridelejr samt forældrekurser og seminarer. Foreningen lægger meget vægt på at kunne tilbyde arrangementer for hele familien så vel som for fagfolk og forældre.

Angelmanforeningen ser det som sin fornemmeste opgave at formidle kontakt mellem familier til personer med Angelman syndrom, at indsamle og videreformidle viden om syndromet samt at skabe kontakt til personer, myndigheder eller institutioner der besidder viden, som kan gavne personer med Angelman syndrom.

    Se artikel af Jannie Øberg i   Familie Journalen    i uge 41   

    AngelmanBladet for November 2009 er udkommet 

Stor undersøgelse af alle Angelmanbørn !

Professor John Østergaard fra Skejby Sygehus, starter nu en stor undersøgelse af alle Angelmanbørn i Danmark. I Angelmanforeningen mener vi det er en kæmpe chance for at få mere at vide om Angelman syndromet generelt, men især for at lære mere om det enkelte barn og de muligheder det vil have fremover. Angelmanforeningen anbefaler på det varmeste at alle deltager og vi støtter også projektet økonomisk. Læs om undersøgelsen og invitation til deltagelse under "Forskningsfonden", eller klik her. 

Det er meget vigtigt, at så mange som muligt deltager, da det vil øge muligheden for at få ny viden om Angelman syndromet - en viden der vil kunne hjælpe vore børn.

Så meld Jer til John Østergaard !

mail til Webmaster